本报记者 侯文瑾
在成都市妇女儿童中心医院，有一个最牵动人心的角落之一——儿童血液肿瘤科，每天都上演着关于生命、勇气与爱的故事。这里，既有治愈的曙光，也有不得不面对的告别。当治愈不再可能，一种名为“安宁疗护”的温柔力量，正悄然撑起一片天空，陪伴孩子们无痛、无惧、有尊严地走完最后一程。
勇气存折与生命彩蛋
在病区的角落，一台多巴胺色彩的扭蛋机格外引人注目。这不是普通的电玩设备，而是病区护士长张娴和团队为孩子们精心设计的“勇气加油站”。“小朋友每次打针不哭、积极配合治疗，就能在‘勇气存折’上获得一个印章。集满五个，就能抽取一次扭蛋。”张娴温柔地解释着，“扭出来的不只是小礼物，更是对每一天的期待，是抗击病魔路上的一点甜。”这小小的仪式感，承载着医护人员鼓励孩子积极面对治疗的关怀。
然而，生命的无常有时会超出医学的极限。对于部分罹患高度恶性、预后极差肿瘤的患儿，治愈的希望渺茫。这时，治疗的焦点悄然转变。“当治愈不再可能，绝非放弃治疗，而是更积极地应对痛苦，将生命的质量置于核心。”儿童血液肿瘤科副主任医师舒慧英，是科室安宁疗护亚专业的负责人，她的话语坚定而温暖，“安宁疗护的内涵，远不止是直面死亡，更是通过专业的舒缓医疗，将人文关怀做到极致妥帖。”
让告别充满尊严与安宁
2024年，三岁小女孩观观（化名）在病房走过了自己短暂生命的最后一程，高度恶性的巨大肿瘤，年仅三岁的她被确诊为神经母细胞瘤，前后经历了三次大手术、多次化疗。病魔凶猛，病情急转直下，最终在准备采集干细胞的关键时刻，机会消逝。肿瘤破裂、肠粘连、肝转移、癌痛、腹水伴感染……痛苦接踵而至。在这个过程中，安宁疗护团队及时介入。
“对于像小关这样病情危重复杂的孩子，家长乃至孩子自身都需要一个过程来接受现实。我们能做的，是运用一切方法减轻他们的身心痛苦。”舒慧英说。团队为观观提供了针对性的舒适照护：柔软的垫子缓解卧床的不适；小玩具、图画书分散她对疼痛的注意力；当癌痛加剧，多学科协作（MDT）团队中的麻醉科医生会及时介入，进行专业的疼痛管理。“确保孩子在生命最后阶段是舒适的、有尊严的。”舒医生强调，“安宁疗护非常重要的一点，就是尽最大努力控制疼痛。”
除了身体症状的管理，心灵的抚慰同样重要。医护人员、心理治疗师通过游戏、绘画、讲故事等方式与孩子沟通，舒缓其恐惧与焦虑。同时，团队将大量精力投入到对家长的支持中。“我们已经做了可以做的一切……”这是许多家庭在无奈之余的叹息。医护人员持续进行心理疏导，帮助他们度过最艰难的时期。对于末期患儿，科室通常会安排单间收治，为家庭提供一个安静、私密、相对温馨的告别空间。
全病程照护构建生命末期的支持网络
儿童血液肿瘤科的安宁疗护工作，已作为一项重要的亚专业学科被团队系统化推进。它并非仅在终末期才启动，而是主张早期介入，与化疗、移植等根治性治疗同步进行，始终以提升患儿生活质量为核心。
据舒慧英医生介绍，安宁疗护工作的内涵已经延伸到全病程照护，构建起多维度的生命末期支持网络体系：症状控制最先行，通过专业处理移植后或晚期肿瘤患儿的复杂症状，如难治性疼痛、恶性肠梗阻、呼吸困难等。打造舒适照护与安宁疗护病房，提供家庭化的环境，让家属能陪伴孩子度过最后时光。同时，为家庭提供心理、情感、哀伤辅导及社会支持，成为他们坚实的后盾。
除此之外，团队也为这类患儿配置多学科协作平台（MDT），整合了儿科舒缓治疗专科医生、专科护士、心理医师/治疗师、临床社工、营养师、康复治疗师以及经过严格培训的志愿者。他们各司其职，又紧密合作，从医疗、护理、心理、社会、灵性等各个层面，为患儿及其家庭提供“全队”式照护。护士是与家庭关系最密切的观察者和支持者；心理治疗师用适合儿童的方式疏导情绪；社工链接资源，解决实际困难；营养师和康复师则致力于提升患儿的舒适度。
科创大楼与新起点的人文深化
安宁疗护如同暗夜中的一盏暖灯，它不试图逆转生命的归途，却致力于照亮最后的旅程，让每一步都走得安稳、从容。它深刻诠释了医学的温度与边界——当无法延长生命的长度时，便倾尽全力去守护生命的质量与尊严。随着社会认知的不断深化，这一学科的意义将愈发凸显。它不仅是现代医学人文精神的高度体现，更是构建全生命周期健康关怀不可或缺的一环。从专注于疾病治愈，到关怀生命的全程质量，这标志着医疗理念一次深刻的演进。它推动我们思考：医学的终极目标，不仅是挽救生命，更是守护生命的尊严与安宁。
据了解，医院即将启用的科创大楼，会为儿童血液肿瘤学科的发展翻开新的篇章。其中，一大重点便是深化、细化儿童肿瘤的综合治疗，并进一步发展包括安宁疗护在内的多个亚专业学科。
这为打造更理想的安宁疗护环境提供了绝佳契机。新环境的设计将遵循“家庭化、人性化、功能化”原则。规划中的舒缓治疗室，将用于开展音乐治疗、艺术治疗、游戏治疗等非药物舒缓疗法，用更丰富的手段抚慰患儿的心灵，另外还有造血干细胞移植病房的投用，为儿童肿瘤提供更多治愈的可能。
舒医生表示，随着科创大楼的投用，团队将进一步完善“全队”照护模式，强化多学科协作，提升症状控制的精准度，拓展对家庭的支持范围，并积极开展该领域的临床研究和学术交流，为推动成都市乃至我国儿童安宁疗护事业进步贡献“成妇儿”力量。
