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“罗爸爸”和他的先心病宝宝们
2026-06-10 00:00:00
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罗书画,四川大学华西第二医院儿童心脏外科主任,主攻新生儿复杂先天性心脏病,曾完成全球罕见Berry综合征矫治、出生首日新生儿高危心脏手术等多项疑难病例,创下华西二院儿童心脏领域ECMO(V-A)救治成功的最低体重纪录。

本报记者 伍方莉 侯文瑾

5月28日傍晚6点20分,四川大学华西第二医院(简称“华西二院”)儿童心脏外科罗书画医生的诊室门口,来自全国各地的患儿和他们的父母仍然站满了走廊。

诊室悲喜

记者轻轻推门侧身挤进了诊室,悄悄站到诊室一角。罗书画坐在诊桌后,一副圆圆的黑框眼镜,还算浓密的黑发中夹杂着不少白发。

一位高龄准妈妈和丈夫刚刚在罗书画这里被告知孩子降生后要接连承受数次大的手术,将面临高额的费用和漫长的治疗,以及远不如普通人的生活质量:“所以,你们好好想想吧,需要做一个选择。”夫妇俩默默收起一撂检查报告单,准妈妈艰难地挤出一句:“好的,医生。我们再想想……”丈夫搀扶着腹部明显隆起的妻子走向门口。

一对年轻的父母抱着四个月大的孩子刚一落座,罗书画只瞄了一眼:“是唐氏综合征吧?”

“他们都说是……”

罗书画抓了抓自己头上的乱发,叹了口气:“我要说明一下,唐氏娃娃心脏手术风险远高于普通先心病娃娃。”在问清楚患儿家里只拿得出少量存款后,罗书画当场让助理从“书画修心”专项公益基金里落实补贴,再次叮嘱这对有些手足无措的夫妇赶紧回去准备手术事项。

从甘肃远道而来的夫妇带着双胞胎患儿,两个孩子均确诊先天性心脏病,罗书画斟酌再三,定下分步手术方案,先救治其中一名宝宝,另一名宝宝暂且观察。

一名怀孕14周的孕妈,产检查出胎儿心脏只有一个心室,她在罗书画面前崩溃痛哭。罗书画没有看她的眼睛,只是默默推过去一包纸巾。

一名术后满一月的宝宝前来复查,宝宝在妈妈的手臂上翻来翻去,爸爸则不停地呼唤“宝宝,我们来看罗医生了。”看到各项指标恢复理想,罗书画脸上难得地浮现出轻松的笑容。

晚7点过,看完当日最后一名病人,罗书画起身收拾桌子。先前纠结是否继续妊娠的那对夫妇再次敲门进来,仿佛鼓起了莫大的勇气,问道:“医生,如果我们想留下孩子,有没有可能孩子自己能长好……”

我就信你

罗书画卷起当天患者送来的两面锦旗,准备前往CICU(心脏重症监护病房)看看。助理银月快步跟在身后,一行人换上隔离衣和帽子,走进CICU病房,这里最小的孩子只有7个月。10岁的丫丫当天做的手术,此刻安静地半躺在病床上。她睁着一双大眼睛望着罗书画,听这位“很牛很牛的医生”向同事询问情况。

此前丫丫跟着妈妈来院就诊,躲在诊室门外听到罗书画给自己下的重病诊断,当场哭了出来。

后来她躲在走廊,拿着电话手表和同学聊天,明明满心忐忑,却大声告诉伙伴:“我虽然病得很重,但要给我做手术的是个很牛很牛的医生。”妈妈听见这句话并告诉罗书画,那一刻,罗书画心里泛起一阵暖意。

离开CICU,一行人继续去往普通住院病房。

两岁的沐沐正目不转睛看着手机里的动画片。被告知第二天就可以出院,沐沐妈妈脸上满是藏不住的笑。

罗书画说,这和半个月前在自己面前崩溃痛哭的她判若两人。那时候沐沐妈妈从外地赶来,哭着告诉他孩子已经经历了三次手术,前胸伤口持续渗液,命悬一线。

情况棘手,罗书画不知道是否一定能修复好,但现在看来,当初的放手一搏是值得的。

病区走廊加床处,一位衣着朴素的父亲陪着身患先心病的女儿,听完罗书画给出的另一种治疗方案,沉默片刻,他嗫嚅着说:“罗医生,我就信你,我只等你。”罗书画扶了扶眼镜:“好嘛好嘛……”

那些故事

查房结束,记者跟随罗书画来到他的办公室。

长条形的房间空间狭小,靠墙的立柜被各式各样的小礼物塞得满满当当:新疆患儿家属送来的阿克苏小帽子、患儿家长比照他模样定制的陶土人偶、孩子们手绘的卡片与手工编织的向日葵……

他拆开下午刚收到的礼物,这是一盏手工小夜灯。用手一拍,灯亮了,上面手绘的罗医生在暖光里笑得格外温柔。

这些来自天南海北的小物件,被团队戏称把这间屋子变成了“痛屋”。

靠在椅子上的罗书画和诊室里侃侃而谈的状态截然不同,整个人沉默寡言。

记者坐下来,请他聊聊这些年印象深刻的诊疗故事。罗书画再次伸手抓了抓头发,沉默良久:“我印象最深的都是悲伤的故事。”

记者便提起了2024年来自新疆的早产儿小扎提,跨越3000公里被转运至成都,入院时已经没有尿液,生命岌岌可危。那时候小扎提的情况因为媒体的一路直播引发全网关注。

罗书画只专注孩子本身,在他看来,小扎提的病症虽危重,但并不算特别复杂。他很快便主刀完成了手术。“他就是一个得病的孩子,我只需要做好自己能做的。”

翻出手机里小扎提的照片,他说,有机会一定要去新疆看看小扎提。他想去全国各地,探望那些经他手术救治、渐渐长大的孩子们,“那是一个儿科医生最幸福的时刻”。

修心之路

罗书画的“修心”计划,远不止手术本身。

“明明是可医治的疾病,做了手术明明可以恢复得很好,但是就那几万元钱,他就错过了最好的治疗时机……”罗书画告诉记者,他的病人往往来自较为偏远的地区,并且经济状况也不好。特别是高原地区缺氧环境容易让胎儿产生心脏问题,加上偏远地区产检条件有限,不少患儿确诊时病情已经偏重。

为了定向帮扶家境困难的先心病患儿,在成都市慈善总会支持下,罗书画牵头设立了“书画修心”专项公益基金。

他理想中的医疗服务,是在国内医疗制度下,建立一个完整的关怀体系,关注到更细节的地方。

平日里,他利用休息时间开设了抖音账号“罗爸爸的先心宝宝”,简介当中第一句话是:在心脏这个最难的地带,构筑最坚强的屏障。

很多患儿家庭都是通过抖音账号来成都找到他的。“所以,你也看到了,来找我的都不是简单的心脏问题,但在任何情况下,我们始终以孩子的生命安全为唯一目的。”罗书画的语气依然温和平静,“太多人在我面前掉过眼泪,我能做的,是尽可能让对方以后不掉眼泪。”

走出华西二院住院部大楼,夜色浓浓,时钟已经指向晚上8点57分。这个时间,对每天工作超过16个小时、平均每台手术五六个小时的罗书画而言,难得地下了一个早班。

孩子恢复良好,即将回到家乡。

罗书画认真地读一张患者送来的小卡片,身后是各地患者送来的小手工。

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