我叫丹丹，2017年9月，我被确诊患上了“急性髓系白血病M5”，一路艰难地走过化疗及干细胞移植，但更加考验我的是未知的“排异”。

2019年，因为个人原因我选择来到成都，踏上了未知的“排异”之路。所谓排异，也就是移植物抗宿主病。供者捐献的干细胞移植进入患者体内以后，可以产生红细胞、血小板、白细胞满足日常造血需要，但产生的白细胞，尤其是各种淋巴细胞，有时候会不能完全适应患者体内的环境，攻击破坏患者体内各种脏器的细胞，包括皮肤、肠道、肝脏、肺脏、眼睛，甚至中枢神经系统，出现各种器官功能受损的表现。

排异是造血干细胞移植后最常见的并发症之一。

与华西的第一次相遇

这时，消除我担忧的是四川大学华西医院的血液内科门诊。

第一次在网上挂号时，因为不熟悉操作，挂到的医生不对口我的病情，但这位老医师非常负责及耐心地告诉我有四位医生可以帮助我，让我去挂他们的号。也正因为这位老医师，让我认识了非常负责有耐心的主治医师刘志刚。

我的身体总是给刘医生出各种难题，但在刘医生的帮助下，我克服了许多次排异，提高了生活质量。

先来说说与华西相遇后的第一次住院。

因为肝排，我尝试过很多药物，之后开始了持续的发烧、咳嗽、乏力。后来，开始出现气喘、头晕、无力、缺氧、体温高达41℃的症状，也开始无法自行走路，家人急忙把我送去医院。后来我才知道入院当天就下了病危通知书。

当时我的内心非常抗拒，毕竟刚经历了化疗移植，但身体已经不允许我有更多的选择，必须配合住院。完成所有检查后就是等待，最后诊断出来了：1.肺部感染：细菌性肺炎，曲霉菌肺炎;2.慢性移植物抗宿主病;3.肝功能异常;4.化疗后骨髓抑制(血小板减少，白细胞减少);5.低钾血症。

显而易见，这些结果很糟糕，我情绪开始变得低落。

收到帮助和安慰

护士来给我换输液药品的时候，看出了我的情绪，柔声安慰我：“会好的，但你现在情绪不能激动哟，你的血小板很低;也暂时不要下床，有事按铃，我们随时过来，知道吗?”虽然是简简单单的一段话，但给了当时的我很多力量，心里也暖暖的。

刘医生开始针对检查结果给我用药，每天还要监测我的状态以及肺部的情况。幸运的是，在刘医生的治疗下，护士的照顾下，20天后我终于出院了。

回想着这20天的经历，刘医生每天早晨都会准时到病房查看情况，让团队记录我每天的变化以及需要做的检查，也会问我：“感觉如何了?有没有好点?有没有不舒服?”我印象很深的是，当时好不容易留长的头发，因为药物都掉得差不多了，最后只能很不舍地剪掉，第二天，刘医生进来查房时听我说把头发剪掉了不开心，便跟我说：“现在也挺好看的呀，多精神的。”

还有，在住院部里，不管是白天还是黑夜，总是能听到急匆匆的脚步声。只要铃声一响，护士就跑去病房查看，甚至到半夜都还在关注我们的状态。每次我在吃饭时都会问她们：“你吃饭了吗?”她们的回答永远都是还有患者等着换点滴，晚点没关系。

稳扎稳打对抗排异

正当我以为病情变得平稳时，“排异”又开始了。

肝排还在控制中，眼排开始了。由于移植的时候眼角出血影响了眼角膜，我的视力也受到影响，加上眼部是个敏感的器官，会痛、会怕风、会怕光，最后我连哭的资格都没有了，平时只能用玻璃酸钠滴眼液来维持眼部湿润。这还没结束，肠排突然来临，我开始上吐下泻，好不容易吃上去的体重就这样被打回原形，最后好在半年后把它控制住了。在高兴肠排得到控制的同时，口排来了，现在也只能靠药物控制，饭后必须刷牙、用牙线。

因为这些调皮的器官，我几乎每个月都得跟华西医院打交道，也是难为了我的主治医生。

一路走来，虽然过程十分艰辛，但幸运的是有华西医院这群可爱的医护人员。有他们我很幸运，有他们，我才能更勇敢地面对所有困难。

　　(丹丹)