坚持 你一定能重回学校

2023年，让我难以忘记的是一位8岁的白血病患儿小伟。
 

“小丑医生”与患儿互动。
 

小伟是急性单核细胞白血病患者，刚开始化疗就出现了相关性重症肺炎和脑损伤，经多次降低剂量化疗，病情得到控制，但基因未完全转阴。因经济原因，当时他停止治疗5个月左右，再来住院时，经检查评估为急性单核细胞白血病骨髓和中枢复发，需再次化疗，达到缓解后才能进行造血干细胞移植。小伟的哥哥跟小伟做了骨髓配型，是匹配的。

小伟一家靠做杂工来维持生活，能申请补助的项目都已经申请了，但仍然无法跟上后续医疗费用支出。孩子的父亲几度想放弃治疗。

孩子的父亲后来在信中写道：“每当孩子大大的眼睛看着我问：‘爸爸，我什么时候会好，什么时候能去上学？’我始终无法狠心说出：‘儿子，爸爸没钱给你治疗了，我们回家吧。’”

得知孩子的家庭情况后，医院联系了当地一家房地产公司董事长，他当即表示为孩子捐赠救治款10万元，这笔捐款让这个家庭看到了希望。

小伟的爸爸在写给医院和捐赠人的信中说：“你们的无私帮助，我们实在无法用言语表达感谢，我们会常怀感恩之心，感恩每一位帮助过我们的人，也会在生活中，尽自己的能力，去帮助他人，将这份爱意传递下去。”

这个家庭给我最深的印象是虽然历经磨难，但依然积极、阳光。小伟虽然长期受到病痛折磨，但脸上总挂着羞涩的笑容。冬至那天我们给全院的患者和家属送去汤圆，小伟接过汤圆甜甜地笑了。我问他：“小伟，早日康复，早点回学校上学好吗？”不爱说话的小伟大声应我：“好！”大家都笑了。

白血病患儿是特殊的群体，在忍受疾病痛苦的孩子背后，是揪心乃至崩溃的家长。解除家属心理危机，患儿依从性、经济压力、资源救助等问题的需求尤为迫切。

我们医院组建了“医生、护士、医务社工、慈善、社区”五位一体的整合型服务团队，将人文关怀措施渗透到医疗服务各个环节中，全病程呵护“小白”。

医院组织专业力量对住院患儿生理、心理、社会功能发展等方面进行团队式介入。医院成立患者关爱资源中心，并以患者关爱资源中心为载体，积极对接各方救助资源，成立了“小天使帮扶基金”“儿童白血病救助专项基金”，成功为200余名患儿资助近500万元，大大减少因病致贫的可能。

医院安排了“小丑医生”，为患儿量身定做有趣的打怪升级游戏，我们还设置了吉祥物“小白宝贝”陪伴患儿。住院期间，医务社工、志愿者、“小丑医生”为每位小勇士安排了治疗陪伴、闯关游戏、病房学堂、心理辅导等，让患儿提高治疗依从性，让医护人员的诊疗操作更畅通。出院前，我们会为每一位战胜病魔的小勇士举行毕业典礼，颁发勋章，鼓励表彰小勇士们。

患儿出院后，我们继续提供关怀支持服务，包括患者复诊协助、救助申请协助。医院与社区服务中心形成转介机制，患儿出院后由社区社工联合医院社工共同跟进，帮助患儿及家属积极面对环境，赋能社会适应。