南京市佑安医院副院长、副主任医师 施幸冕
孤独症,也叫孤独症谱系障碍,是儿童早期出现的神经发育问题。目前还没有特效药,康复训练是帮助孩子提升能力、提高生活质量的主要办法。在各类康复手段当中,运动干预花费少、几乎没有副作用,实操门槛相对较低,越来越受到行业重视。
南京体育学院陈爱国教授团队与儿童孤独症的“较量”已持续多年,近日,我读了其团队所著的《孤独症的运动干预研究——基础与前沿》。该书将科研成果和一线康复实践结合起来,无论是临床医生、科研人员、康复从业者,还是患者家长、关注孤独症的普通读者、高校学生,都能从中获得一些启发。
全书共十章,分为基础篇和前沿篇,章节之间既前后连贯,也可以挑选感兴趣的部分独立阅读。基础篇先带读者认识孤独症,介绍它的表现、诊断以及现有的各类康复方式;讲解运动干预背后的理论逻辑,梳理该领域从医学、教育学单一视角走向多学科交叉研究的发展历程。书中把运动干预研究总结为三个阶段:先探寻运动和症状的相关性,再通过实验验证运动干预的实际效果,最后探索运动作用于大脑的内在机制,帮助读者跳出单纯依靠经验开展训练的误区。
作为一名临床医生,我读后不禁细细品味、认真总结,并想把它推荐给大家,希望能引发更多人对孤独症群体的关注。
我们见过这样的场面:孩子已经上了学,家长才拿着一摞检查单来问“是不是孤独症”;也见过确诊后每月跨城复诊的家庭,路费比康复费还高。这本书我读得并不轻松,因为它写的就是我们每天面对的那道缝隙——看见得太晚,坚持得太难。孤独症至今没有特效药,康复训练几乎是唯一能改变其发展走向的办法,可真正卡住家庭的,往往不是不肯努力,而是不知道从哪里开始、还能撑多久。
跳出书本看,运动干预的意义也许不在“又多了一种疗法”,而在于它把康复的门槛往下拉了一截:不需要昂贵设备,不必排长队,在家里、操场上、社区里都能做。难得的是,书中写得很克制,把话说在前头:运动只是康复的一部分,代替不了诊断,也代替不了行为、言语、游戏等训练;什么时候开始、做多少,要先看评估结果,把安全放在前面,再由医生、康复师和家长一起商量着定。这份克制我认同——家长最怕的,就是“某种方法能治好”的空话。
站在家长的位置上想,他们要的也不是一句“多带孩子运动”,而是有人把话说细:多大强度、多长时间、孩子抗拒怎么办、出现什么信号该停。书里关于运动剂量、ICF-CY本土化评估量表、小篮球团体干预的内容,同行看是证据,家长看是路径;真正落到日子里,还得靠医生和康复师把它翻译成听得懂、做得到的话。
就我自己而言,这本书没有让我更乐观,也没有让我觉得问题已经被解决。基层医生见得多不多、转介顺不顺、康复机构够不够用,都不是一本书能改变的。但它让我在门诊里少一些空手而归的感觉:当我说“除了康复训练,还可以试试规律的运动”时,心里有依据,也知道边界在哪里。它还提醒我,关注孤独症不只是下诊断、开单子,还包括怎么跟家长说话——不给他们虚假的希望,也不把他们的难处归结为“不够坚持”。
作者也在书中客观指出,运动干预领域仍有大量未解难题,例如最优运动剂量还需要更多研究验证,很多大脑机制还处在探索阶段。“道虽远,行则将至”,全书饱含者对孤独症群体的人文关怀。
运动不只是跑跳玩耍,还可以推动大脑发生积极改变,帮助孤独症孩子改善社交与行为表现。这本书填补了国内该方向专著空白,兼顾科学依据与现实落地。合上书,我想的其实不是这本书有多好,而是那些还没有被看见的“星星的孩子”。不管是开展科研学习,还是从事康复实践,这本书都值得细细阅读。