什么是系统性红斑狼疮?

　　系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性、反复 发作的自身免疫性疾病，典型的特征是面颊部 出现蝶形红斑，而除皮肤损害以外，病变还可累 及多脏器和系统。

　　什么原因会引起系统性红斑狼疮呢?

　　确切原因尚未完全明了，但有研究显示遗 传和环境因素都可能发挥作用。某些基因可能 增加 SLE 的风险，而环境因素，如病毒感染、紫 外线暴露和某些药物，可能触发疾病的发作。

　　得红斑狼疮是什么样的?

　　1.全身性症状：如疲劳、发热和体重减轻。

　　2. 皮肤表现：包括蝴蝶疹(面部红斑)、光敏 感性和皮疹。

　　3.关节症状：关节疼痛和肿胀，类似于关节炎。

　　4. 肾脏受累：肾炎，可能导致蛋白尿和肾功 能不全。

　　5.神经系统问题：包括头痛、癫痫和认知功 能障碍。

　　6.血液异常：贫血、白细胞或血小板减少。 7. 心脏和肺部并发症：如心包炎和胸膜炎。

　　医生对抗红斑狼疮的武器

　　治疗的目标是减少炎症、控制症状和预防 器官损伤。主要对抗的武器包括：

　　1.非甾体抗炎药：缓解轻微症状。

　　2.抗疟疾药：如羟氯喹，用于皮肤和关节症状。 3.皮质类固醇：用于快速控制炎症。

　　4.免疫抑制剂：如环孢素、硫唑嘌呤和甲氨 蝶呤，用于减少免疫系统的过度活动。

　　5. 生物制剂：特定情况下使用，如贝利尤单 抗，这是一种针对B淋巴细胞的治疗方法。

　　家庭对抗红斑狼疮的武器

　　1. 百事从心起，一笑解千愁

　　随时保持积极乐观的心态，SLE 患者多为 年轻女性，又有一颗爱美之心，可是由于面部和 皮肤红斑、脱发、口鼻溃疡和长期服用激素引起 容貌改变等原因，容易引起容貌焦虑。所以应 该做好心理护理，清楚认识疾病，并鼓励患者讲 述自己焦虑的问题，应给予正确的疏导，从而增 强患者的治疗信心。

　　2. 好看得皮囊千篇一律，有趣的灵魂万里 挑一

　　选择靠背阴的房间，挂好窗帘，避免阳光直 接照射和寒冷的刺激。外出最好穿长袖衫和长 裤，戴宽边帽或撑伞，避免皮肤直接暴露于阳光 下。皮肤损害可用清水冲洗，或用30℃左右温 水湿敷红斑处，每日3 次，每次30 分钟。忌用碱 性肥皂、化妆品或其他化学药品。可外用皮质 类固醇激素霜剂如皮炎平等。脱发者每周温水 洗头2 次，边洗边按摩;注意口腔卫生，晨起、睡 前及每次进食后均需漱口。

　　3.做个乖乖听话的孩子

　　SLE 患者以糖皮质激素如强的松、地塞米 松等治疗为主，应督促协助患者严格遵医嘱服 药，不可自行减量或停药，否则会引起病情“反 跳”。非甾体类抗炎药如布洛芬、蔡普生、炎痛 喜康、芬必得等也很常用，需观察其胃肠道反 应、肝肾损害等。个别患者用免疫抑制剂如硫 唑嘌呤、环磷酰胺等，更应严格遵从医嘱，因这 类药物可造成骨髓抑制等。

　　4.休息与努力同样重要

　　疾病活动期应卧床休息，尤其肌肉和关节 疼痛明显者，应采取适宜体位，以减轻疼痛。缓 解期可适当活动，但应进免过度劳累。感染以 及日硒都是本病复发诱因，应注意预防。

　　5. 荤素搭配，不会太肥

　　SLE 患者的饮食以高蛋白、高热量、高维生 素、低盐为主，尤其是用激素治疗的患者，更应 限制食盐摄入。避免刺激性食物，忌食含有补 骨脂素的食物，如芹菜、香菜、无花果等。有肾 脏损害时应限制蛋白质摄入。

　　6. 自我观察，了解自己

　　SLE 是一种全身性损害且易复发的疾病， 应密切观察病情并定期去医院门诊复查。如有 发热、咳嗽、胸痛等，应注意呼吸道感染的可能; 如有浮肿、血尿等，应注意肾脏损害的可能;如 心前区疼痛不适，心律失常等，应注意心脏损害 的可能等。晚期 SLE 病人，应针对不同并发症 给予相应护理。

　　7.先是自己，再是妈妈

　　育龄妇女SLE 患者只要选择适当的妊娠时 机，听从专业医生的建议，整个孕期严格按照医 嘱行事，也可以拥有自己的宝宝。