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带您了解“折叠人”(强直性脊柱炎)患者背后的故事
2024-07-05 14:51:41
作者:陈丽
作者单位:广西医科大学第一附属医院 风湿免疫科

亲爱的朋友们,您是否在日常生活中遇到过这样的一类人群,年纪轻轻就“弯腰驼背”,有些家族甚至有几个亲人出现同样的情况,轻者弯腰、转头、下蹲等活动受限,重者脊柱严重弯曲、折叠,个别严重的上身无法直立,近乎“抱腿”,身形体态看上去像“折刀”样,导致行走困难,甚至丧失生活自理能力,给家庭、社会带来极大的负担和挑战。上述症状通常会在强直性脊柱炎患者体现,做好疾病的管理尤为重要,那么什么是强直性脊柱炎?为什么会说他们是折刀人?怎样治疗?日常注意哪些问题?带着这样的疑问,以下将为您一一揭开谜底:

一、什么是强直性脊柱炎?

强直性脊柱炎(AS)是一种慢性炎症性疾病,主要影响骶髂关节和脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节,可伴发关节外表现,严重时可发生脊柱畸形和关节强直。起病隐匿,早期通常会出现夜间腰背部疼痛,伴晨僵,活动后减轻。

二、是什么原因引起的?

AS的病因尚未明确,流行病学调查发现与遗传、感染、免疫、内分泌等因素有关,我国患病率目前约为0.26%,本病多见于男性,男女之比为5:1,发病年龄多在13~31岁。

三、治疗方法有哪些?

迄今尚无根治方法,若能及时诊断、规范治疗可较好控制症状并改善预后。目前主要采用以下几种方法进行治疗。

1.药物治疗:(1)非甾体类抗炎药(简称抗炎药):这些药物可较快减轻关节肿胀和疼痛,改善腰背部疼痛和僵硬。但也有着诸多副作用,如肝肾损害、头晕、头痛、高血压、过敏等,但最常见的副作用为胃肠道反应,少数引起溃疡,同时使用两种或两种以上的抗炎药不能增加疗效外还可导致药物不良反应增加,甚至出现严重不良后果。医生会在用药过程中监测药物副作用,当一种药物在治疗2~4周后效果不理想,则会改用其他不同类的抗炎药,因此,患者朋友们应在医师指导下规律随诊、规范治疗。

(2)改善病情抗风湿药:柳氮磺胺吡啶:可改善关节症状,降低血清IgA水平及其他活动指标,特别适用于改善AS患者外周关节,对本病并发的前色素膜炎有预防复发和减轻病变的作用但对磺胺过敏者禁止使用;甲氨蝶呤:用于减轻症状和防止病情进展。对柳氮磺胺吡啶和非甾体类抗炎药治疗无效时可采用甲氨蝶呤。本品易出现胃肠道反应、血细胞减少等不良反应,尤其白细胞低下、血小板减少等,一旦出现发热、口腔多发溃疡,应高度警惕是否为甲氨蝶呤中毒,及时前往医院就诊处理。

(3)其他药物:如沙利度胺,主要用于一些男性难治性AS患者,但由于该药不良反应有嗜睡、口渴、血细胞下降、肝肾损害,因此在用药过程中需密切随访检测血尿、肝肾功能。

(4)生物制剂:主要有肿瘤坏死因子(TNF-a)拮抗剂、白介素17抑制剂、JAK抑制剂,主要不良反应有感染、结核、肿瘤等。

因此,以上任何一种药物的使用都应在医生的指导下规范使用,定期随访,以便及时发现问题调整用药。

2.物理治疗和中医治疗:如蜡疗、超声波、针灸、拔罐等可有效缓解关节症状。

3.外科治疗:某些关节严重畸形、功能障碍者可通过外科矫形手术或关节置换,以改善关节功能和提高生活质量。

四、日常生活需要注意哪些问题?

1.饮食:根据病情调整饮食性质,总原则:清淡、富含优质蛋白、维生素和膳食纤维,注意增加水分摄入,避免进食辛辣刺激性食物。

2.休息与锻炼:保持居住环境干燥、通风、整洁,避免居住于阴冷潮湿的环境中,日常保持正确的姿势,低枕卧于硬板床休息。急性期:剧烈疼痛,保持关节功能位,防止脊柱和关节畸形;缓解期:避免过度负重和剧烈运动。适当锻炼可改善关节僵硬疼痛,提高免疫力。鼓励患者根据体能状况、关节疼痛程度,进行脊柱关节的功能锻炼,选择适宜的运动方式如:瑜伽、游泳等对脊柱拉伸帮助较好的运动和运动强度进行关节功能锻炼,循序渐进,持之以恒。

3.避免感染:规律作息,保持良好心态,注意个人卫生、保暖,避免受凉,避免到人群聚集地,戒烟酒。

4.疾病管理:坚持规律随访用药,注意观察用药效果、副作用,主动参与疾病自我管理。

五、小结

本病是一种慢性进展性疾病,个体表现轻重差异较大,部分人群病情反复且持续进展而部分人长期处于相对静止状态,可正常生活工作。及时规范的诊治,良好的遵医行为,做好个体疾病全程随访管理对控制病情,提高生活质量有着重要意义。

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