系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种系统性自身免疫病。以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点。《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出：SLE已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。因此，我们不必谈“狼”色变，此文带你注重日常护理，面向春天，轻舞飞扬。

心理：加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。应在“战略上藐视疾病，在战术上重视疾病”，保持心情愉快，少生闷气，心胸开阔。    

饮食：不吃引起过敏的食物，如海产品，芒果、菠萝等水果；

忌食具有增强光敏感作用的食物：芹菜、无花果，如食用后应避免阳光照射；磨菇、香菇等蕈类，烟熏类食物也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。

忌用四环素、磺胺等药物。酸辣辛热的食物不宜多食。

烟草会诱发 SLE 的发作，SLE 吸烟者相对不吸烟者，其发病风险增加49%，应避免吸烟。

防止“病从口入”:避免变质食物、生食，如鱼生、刺身、沙拉进食富于钾质的食物：水果（西瓜、香蕉、橙子、葡萄等）、深色蔬菜、花椰菜等；

每天至少吃一种深绿色和一种橙色蔬菜。多吃蔬菜和水果而不是果汁。每天至少是一半的谷物产品为全谷物。经常吃豆类、扁豆和豆腐。每周至少吃两次鱼。平均每天不重复达12种以上，每周达到25种以上。

环境：保持住房环境清洁、通风、干燥。 不宜在人群聚集的地方长期逗留。积极防止各种感染，预防感冒，以免诱发或者加重病情。

睡眠：睡眠障碍会导致免疫力下降，最终还可能导致病情加重或是复发。

应对方法：遵医嘱使用治疗失眠的药物；定期找正规医院的专业中医师进行针灸，有一定的辅助调节作用；制定科学的睡眠时间，不熬夜。人体会在晚上9点开始分泌褪黑素，逐渐让人产生睡意，一般在23:00~2点的时候就要进入睡眠，如果错过这个时候，容易失眠。入睡前远离手机，有研究表明，手机的蓝光会影响褪黑素分泌。音乐或运动疗法。

预防感染：感染是 SLE 患者死亡的首位病因。需加强抗感染意识，密切观察皮损及溃疡的部位、范围、末梢循环情况，有无伴随症状，如咳嗽、关节痛等，如有须立即去医院就诊，以免延误诊治。平时要注意个人卫生，保持口腔、皮肤清洁，勤换衣裤，注意保暖，防止受凉，避免去人群拥挤的公共场所。      

皮肤管理：紫外线照射可诱发SLE，防晒可避免紫外线对 SLE 患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。室内挂窗帘，减少紫外线的照射。避免接触刺激性的物品，如染发剂、发胶等。有强烈阳光时少出门 外出时尽量避免10：00～15：00，必要时涂防晒乳或持遮阳伞、着长袖衣裤；禁止日光浴，以防晒伤。不宜进行日光浴。避免皮肤暴露于阳光之下和寒冷刺激； 外出穿长袖长裤，戴保护性眼镜、太阳帽或打伞。冬天注意保暖。皮肤忌用刺激性物质：碱性肥皂、化妆品及其他化学物质。

皮肤损害处可用清水冲洗，用30℃温水湿敷红斑处，每日3次，每次30分钟。

所以在日常生活护理中，须提前预防，保持口腔清洁；

旅游攻略：出行前，咨询专科医生，获取旅行建议。仔细研究目的地行程，以便能够将目的地与您的能力相匹配。避免劳累和长期日晒。旅行时疲劳和脱水是很常见的，所以要经常休息，注意补充水分。适当增减衣物，避免受凉。随身带着医生的便条旅行，说明您患有狼疮，以及您服用了哪些药物。旅行者腹泻很常见。询问你的医生你是否应该带非处方药来治疗。随身行李和存放的行李中都携带一份药品，以防行李丢失。

及时补充钙：钙的摄入量并非是越多越好，《中国居民膳食指南》建议我国成年人每天摄入钙800mg。成人对钙的可耐受最高摄入量是每天2000mg。摄入的钙越接近可耐受最高摄入量，危害健康的风险就越大。钙的小诀窍是选择剂量合适的钙，分次服，早晚服，更利于吸收。晚上和早晨是摄入钙剂的最佳时机。因为血钙水平在夜间较低白天较高，此时补钙吸收就会增强，补钙效果更好。钙还有镇定作用，有助于睡眠。

注意：少喝酒、浓茶、咖啡等，少抽烟，它们都会影响钙的吸收，加速骨质丢失；钙剂与其他药物易产生相互作用，故应用钙剂期间：避免使用异烟肼与四环素类抗菌药物，以防其与钙离子形成不溶性的络合物，减少吸收；避免钙与铁联用在胃肠道形成难溶性复合物，影响吸收；避免钙与镁联用产生拮抗作用；避免钙与强心苷联用引起强心苷中毒。

及时就诊：原因不明的发热。即发热不能以感冒、咽部、肺部、泌尿系感染等解释, 也并非其他疾病所致; 新鲜的皮疹再现或伴有指( 趾) 端或其他部位的血管炎皮疹; 关节肿痛再次发生;脱发明显; 口、鼻新鲜溃疡; 出现神经系统症状, 如头痛、呕吐、抽搐。